今天是第十二個(gè)世界遺傳性血管性水腫關(guān)愛(ài)日（HAE DAY），為提升公眾對(duì)遺傳性血管性水腫（Hereditary angioedema，以下簡(jiǎn)稱HAE）的疾病認(rèn)知，助力HAE潛在患者盡早參與篩查和診斷，由武田中國(guó)發(fā)起的“緊急尋人·尋找一種可能致命的腫”社會(huì)公益科普行動(dòng)正式啟動(dòng)。以HAE患者發(fā)病特征為線索，邀請(qǐng)大眾參與尋人和擴(kuò)散，助力更多潛在患者盡早了解HAE，進(jìn)而擺脫水腫發(fā)作風(fēng)險(xiǎn)，回歸正常生活。

本次尋人行動(dòng)線上線下雙聯(lián)動(dòng)，聚焦媒體、大眾、醫(yī)生、患者等社會(huì)各界的密切關(guān)注。圍繞 “尋找一種可能致命的腫”展開(kāi)專題采訪，街頭發(fā)布尋人線索的同時(shí)，科普HAE疾病知識(shí)與診療現(xiàn)狀，引發(fā)眾多路人圍觀參與。許多參與尋人活動(dòng)的路人均提到自己或身邊人曾發(fā)生過(guò)水腫，但普遍認(rèn)為“身體水腫很常見(jiàn)吧”、“腫了冰敷一下就好了”，并表示難以想象有一種水腫一旦發(fā)生在喉頭，嚴(yán)重可致命。

“我們發(fā)現(xiàn)大多數(shù)人都是第一次聽(tīng)說(shuō)HAE，但大家對(duì)于水腫癥狀并不陌生。希望通過(guò)這次行動(dòng)提醒大家，反復(fù)發(fā)作的水腫除了是過(guò)敏，還有可能是一種罕見(jiàn)疾病——HAE?！辈┲鱃僧東參與本次活動(dòng)后分享道。

遺傳性血管性水腫（Hereditary Angioedema，簡(jiǎn)稱HAE）是一種罕見(jiàn)遺傳疾病?；颊哂捎隗w內(nèi)缺乏C1酯酶抑制物（C1INH）或其功能存在缺陷而導(dǎo)致四肢、顏面、生殖器、呼吸道和胃腸道黏膜等身體多個(gè)部位毫無(wú)征兆地發(fā)生急性水腫，嚴(yán)重影響日常工作、學(xué)習(xí)、生活和情緒健康。大多數(shù)HAE患者的發(fā)作無(wú)法準(zhǔn)確預(yù)測(cè)，其中，喉頭水腫最為兇險(xiǎn)，從發(fā)病到出現(xiàn)窒息可能僅需10分鐘，嚴(yán)重威脅患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)有50％的HAE患者發(fā)生過(guò)喉頭水腫，其致死率最高可達(dá)40%。然而，由于目前疾病認(rèn)知度不高，75%的HAE患者曾報(bào)道一次或多次誤診，患者從首次發(fā)病到明確診斷平均需要約13年之久。

“早篩、早診對(duì)于HAE的疾病治療非常重要。患者一旦確診，應(yīng)盡早前往正規(guī)醫(yī)院，對(duì)其祖父母、父母、兄弟姐妹、子女、孫輩等家庭成員進(jìn)行檢查，其中補(bǔ)體C4檢測(cè)是最簡(jiǎn)便經(jīng)濟(jì)的HAE篩查指標(biāo)，僅需幾十元即可完成檢測(cè)。確診后應(yīng)根據(jù)病情采取觀察隨訪或預(yù)防用藥?！敝袊?guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院變態(tài)反應(yīng)科支玉香教授表示，“國(guó)內(nèi)外權(quán)威診療指南均推薦對(duì)HAE患者進(jìn)行長(zhǎng)期的預(yù)防治療，從而降低水腫發(fā)作頻次。希望可以通過(guò)此次尋人，幫助更多HAE潛在患者盡早接受規(guī)范化治療，從而實(shí)現(xiàn)水腫‘零發(fā)作’的治療目標(biāo)?！?/p>

雨燕血管水腫關(guān)愛(ài)中心負(fù)責(zé)人章南女士表示：“誤診三十年，確診只用三天，是我作為HAE患者的真實(shí)經(jīng)歷。非常高興看到社會(huì)各界積極參與本次尋人行動(dòng)，從了解HAE到關(guān)注HAE群體，再到積極參與HAE疾病科普，我們希望可以借助本次行動(dòng)，真實(shí)助力潛在患者早日確診，回歸高質(zhì)量生活?！?/p>

作為罕見(jiàn)病領(lǐng)域的代表企業(yè)之一，本次活動(dòng)發(fā)起方武田中國(guó)秉承“以患者為先”的精神，致力于滿足包括HAE患者在內(nèi)的中國(guó)罕見(jiàn)病患者群體的實(shí)際需求。加速引入創(chuàng)新治療方案的同時(shí)，積極配合政府的各項(xiàng)醫(yī)療保障舉措。截至目前，用于HAE預(yù)防治療的拉那利尤單抗注射液和用于HAE急性發(fā)作治療的醋酸艾替班特注射液，已經(jīng)先后在國(guó)內(nèi)上市并納入醫(yī)保目錄，中國(guó)HAE患者將正式迎來(lái)規(guī)范化治療的“雙保險(xiǎn)”時(shí)代，結(jié)合預(yù)防與應(yīng)急治療，有望全面降低HAE疾病發(fā)作風(fēng)險(xiǎn)，讓更多患者特別是年輕患者獲益。同時(shí)，武田中國(guó)也將聯(lián)合社會(huì)各界，共同提升公眾對(duì)HAE等罕見(jiàn)疾病的認(rèn)知，推動(dòng)中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域蓬勃發(fā)展，造福更多中國(guó)患者。